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自 2020 年 1 月以来，卫生部门已批准了 194 项临床试验。它们占已启动科学研究的 20% 研究对于解决罕见疾病至关重要 研究对于解决罕见疾病至关重要 帕洛玛·加里多·冈萨雷斯 帕洛玛·加里多·冈萨雷斯 更新日期： 21 年 8 月 27 日 | 16:35 西班牙在罕见疾病领域创下了194 项授权研究的纪录。 去年，尽管我们正在经历健康危机，但对该领域研究的投入还是增长了 5.5%。 授权的试验旨在发现旨在诊断和治疗罕见疾病的药物。西班牙孤儿药和超孤儿药实验室协会（AELMHU）指出，数据表明药物研究在致力于护理罕见病患者方面正在经历一个伟大时刻。 这些试验包括 3,191 名患有罕见疾病的患者，重点关注肿瘤学 (32%)、血液学 (8%) 以及先天性、遗传性异常和新生儿学 (7%) 领域的患者。 2020 年 20% 的试验用于治疗罕见疾病 2020年批准的总共1,018项临床试验中，19.6%关注少数疾病，比上年增长5.5%。
AELMHU 的一份报告强调，“医疗中心的患者数量较少，地理分散，专业化程度较低。” 尽管在普通人群中患病率较低，但 2016 年至 2020 年间，西班牙授权的每 10 项临床研究试验中就有 2 项针对少数群体疾病，并涉及 16,000 名志愿者。 300万西班牙人患有罕见疾病 罕见疾病是一种影响有限数量人群的疾病。在欧洲，这种病症被认为是每 10,000 人中只 电话号码数据 有不到 5 人受到影响。在西班牙，有三百万患者受到影响。 病理学的特点是症状多种多样，这些症状不仅在疾病之间存在差异，而且在疾病内部也存在差异。它们通常出现在很小的时候（三分之二出现在两岁之前），并且在几乎一半的病例中，至关重要的预后受到威胁。 根据西班牙罕见病联合会 (FEDER) 管理的数据，目前有六千多种疾病影响患者的身体能力、心理能力及其感觉和行为品质。 其主要问题：无知 这些患者面临的主要障碍是诊断。FEDER 解释说，这些困难在于：缺乏知识、难以获取必要的信息和找到专业人士。 这些困难影响了疾病的治疗和发展。其后果是31% 的病例因检测延迟而恶化。 缺乏知识意味着43%患有罕见疾病的人没有接受治疗或治疗不合适。截至周日晚上，已有 566 人抵达托雷洪基地，本周一还有 260 人飞往西班牙。
阿富汗人抵达托雷洪德阿尔多斯空军基地（马德里）。 阿富汗人抵达托雷洪德阿尔多斯空军基地（马德里）。 起草 更新日期： 21 年 8 月 24 日 | 21:15 迎接大约 800 名在西班牙的阿富汗人的计划正在缓慢推进，以便将这些人分发到全国各地，其中包括西班牙军方的合作者、外交官以及这些合作者的家属。 本周一，已有 91 名阿富汗人离开托雷洪德阿尔多斯空军基地（马德里），空军飞机与佩德罗·桑切斯政府批准派往西班牙的人员一起抵达该基地。 临时营地已在该空军基地设立，最初收容逃离塔利班的阿富汗人。在那里，包容、移民和社会保障部的工作人员开始为他们寻找另一个住处。 正如何塞·路易斯·埃斯克里瓦部长周一所解释的那样，包括 22 日晚间抵达的一架航班在内，已有 566 名阿富汗难民抵达西班牙。其中，“超过一半的人在西班牙申请庇护，其中 91 人已不在托雷洪，而是在国际保护计划的最终接待中心。” 尽管最近几天抵达的人已被释放，但本周一预计将有另外 260 人乘坐军用飞机离开喀布尔，从迪拜抵达。 标签：
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发表于 2023-12-13 18:30:07
